Luxusprobleme...

"Auf die Probleme der Langzeitüberlebenden jedoch ist unser Gesundheitssystem nicht eingestellt."

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Ein interessanter Artikel über das Luxusproblem Langzeitüberlebende. Früher war man froh, wenn man die Patienten dank Chemo und Bestrahlung ein paar Jahre länger am Leben erhalten hat, heute werden massenhaft Patienten (insbesondere nach Krebs im Kindes- und Jugendalter) als "geheilt" entlassen. Hier gilt - wer fünf Jahre geschafft hat, ist in der Regel offiziell geheilt.
Die Spätfolgen von Chemo und Bestrahlung rücken erst sehr langsam ins Bewusstsein der Ärzte... ein interessantes Thema, hoffentlich auch bald in der online-ZEIT (im Bereich Wissen-Gesundheit). Danke Herr Burkhard Straßmann, dass Sie sich Sorgen um uns machen! ;)

Auch die deutsche Krebshilfe eV beschäftigt sich mit den Spätfolgen der Krebstherapie.

Das ist ja geschmacklos!

Hurrah, schon mehr als eine Woche ohne Krankenhaus!
Aber die Bestrahlung wirkt länger nach als die Chemo, ich habe immernoch Halsschmerzen, Schluckbeschwerden und am schlimmsten - ich schmecke fast nichts. Alles schmeckt furchtbar fad. Bei Heringssalat schmeck ich die Zwiebeln und den Dill, bei Döner schmeck ich ein bisschen was vom Fleisch, Wein schmeckt nach überhaupt nichts, Salbeitee schmeckt auch mit viel Honig irgendwie salzig und wenn ich was scharfes esse merke ich hinterher, dass der Mund brennt.
Aber immerhin sind die Schleimhäute wieder regeneriert - ich kann also wieder alles essen und trinken!

Bestrahlung #17

Fertig! Letzte Bestrahlung war heut um 6:30h. Nie wieder.
Zur Rechten: Markus II. - wenn ich mal etwas Zeit übrig habe, kriegt er noch ein paar charmante Gesichtszüge auf die blasse Haut aus thermoplastischem Kunststoff gemalt.

Bestrahlung #14

Na endlich sind die Nebenwirkungen richtig angekommen - meine linke Wange sieht innen etwas mitgenommen aus, 5-6 offene Stellen. Am Dienstag in der Sprechstunde hat mir der Arzt ein Schmerzmittel verschrieben (ein Gel, das man einige Zeit im Mund behalten und dann schlucken soll), damit war dann mein Rachen und die hintere Zunge taub, aber die Schmerzen in der Wange hatte ich weiter.
Ein paar Tage später habe ich mir eine Mundspülung (Glandomed) in der Apotheke geholt, das ist immerhin eine kleine Erleichterung - Essen beschränkt sich zur Zeit auf Pudding, Grießbrei, Tiramisu und Frischkäse - so komme ich mit wenigen Löffeln auf genug Kalorien.
Übrigens kann man bei kaputter Mundschleimhaut wunderbar kalten grünen Tee trinken - fast alles brennt tierisch, aber grüner Tee ist sehr angenehm.

Wenn man vom Teufel spricht...

Gestern hab ich noch geschrieben, dass ich kaum Nebenwirkungen merke - heute früh wache ich mit ziemlich geschwollener und wunder Mundschleimhaut im auf. Im Lauf des Tages ist die Schwellung immerhin schon etwas zurückgegangen, direkt nach dem Aufwachen hatte ich einen Sigmatismus lateralis - sehr passend für einen angehenden Logopäden!

Bestrahlung #8

Heute früh gab's die achte Bestrahlung - ich warte immer noch auf dramatische Nebenwirkung. Manchmal fühlen sich meine Speise- und Luftröhre etwas gereizt an - wie bei Sodbrennen, bzw. starkem Husten, aber mehr merke ich noch nicht.
Hoffentlich bleibt's so.

Bestrahlung #4

• Heute früh um 8:10h gab's die vierte Bestrahlung - ich merke nach wie vor keine Nebenwirkungen. Evtl. ist das leichte Brennen im Bereich Luftröhre-Bronchien eine Folge der Bestrahlung, kann aber auch mit meiner Erkältung inkl. Husten zusammenhängen. Es geht mir gut.
• Heute abend gab's auf der ausgegrabenen Küchwaldbühne feines Laientheater - Momo von Michael Ende. Schön zu sehen, was ein Idealist mit vielen Freiwilligen alles leisten kann, also an alle Chemnitzer: Tickets kosten 4-6€ im Vorverkauf und das Stück wird bis anfang September gespielt.
• Der großartige Christof Schlingensief ist gestorben. Wirklich schade um diesen liebenswerten Querulanten, der schon immer mit großer Leidenschaft und ohne Rücksicht auf Verluste polarisiert und provoziert hat. Heute abend starb er an dem Lungenkrebs, der ihn seit 2008 begleitet hat.

Bestrahlung #1

10 Minuten auf der Liege mit Maske über dem Gesicht, das Maschinchen rotiert um mich rum - nach ein paar Minuten spüre ich ein leichtes Taubheitsgefühl im Rachen und Wärme auf der Brust. Kurz darauf werde ich losgeschnallt, die freundliche Dame sagt "so das wars mit der Simulation, gehen Sie jetzt bitte zur Bestrahlung in Haus 34".
Na toll, schon wieder eingebildete Nebenwirkungen.
Also habe ich meine sieben Sachen gepackt, bin ins Haus 34 gegangen und habe da die gleiche Prozedur nochmal mitgemacht, dieses Mal mit richtiger echter Radioaktivität, dafür aber ohne Nebenwirkungen.

p.s.

Das hier ist der Gang zur Radiologie:
(das nennt man dann wohl angewandte Psychologie)

Auf zum Atom!

Auf zum Atom!
In einer Stunde ist der erste Bestrahlungstermin.

Maskenball...

Gestern war es endlich soweit - erste Vorbereitungen für die Bestrahlung. Mir wurde eine Maske gebastelt, mit der ich dann ab nächster Woche jeden Tag auf einer Liege festgeschnallt werde. Kopf, Hals und Brustbereich sind damit ziemlich sicher fixiert, so dass die Maschine immer den gleichen Bereich bestrahlt. (Bild)
Das Anfertigen der Maske war sehr angenehm - ein weiches, warmes Kunststoffgitter wird über das Gesicht gelegt und an die Konturen des Kopfes und der Schultern angedrückt. Nach einigen Minuten kühlt sich der Kunststoff ab und wird fest - das war's auch schon.
Anschließend wurden noch ein paar Markierungen angebracht - Punkte an denen das Koordinatensystem für die Bestrahlung ausgerichtet wird und die Bestrahlungsfelder müssen dann nicht mehr auf die Haut gemalt werden, wie das früher üblich war, sondern werden direkt auf die Maske gemalt. (link)
Nach der Behandlung kann ich die Maske übrigens behalten - Juchee!

Nächste Woche geht's los, erst noch irgendwelche Vorbereitungen und dann kommt tatsächlich "schon" die erste Bestrahlung - dass ich das noch erleben darf.

Radiologen sind...

Radiologen sind bestimmt alle ganz furchtbar nette Menschen, aber der den ich gestern erwischt habe bestätigt als Ausnahme leider die Regel. Wobei derjenige sicher auch nur einen schlechten Tag erwischt hatte - das kann einem ja schon mal die Laune verderben, wenn anfang August sintflutartige Regenfälle auf einen niederregnen.

Naja wie dem auch sei - gestern war endlich der erste Radiologie-Termin, ich habe dem Radiologen zugesehen und zugehört, wie er meine Akte durchgelesen hat, hin und wieder hat er seiner Sprechstundenhilfe etwas diktiert und mir ab und zu mal Fragen gestellt, die allerdings so langweilig waren, dass er schon nach meinen ersten paar Worten lieber wieder in der Akte weitergelesen hat.
Ich habe einen Haufen Zettel bekommen, was sehr praktisch war, weil er dann auf die meisten meiner Fragen antworten konnte "lesen Sie sich einfach mal in Ruhe die Zettel durch", und bin nun endlich auch tättowiert - zur Ausrichtung der Bestrahlungsfelder wurde mir ein sehr kleiner schwarzer Punkt auf die Brust tättowiert.
Mein persönliches Highlight in dem ganzen Papierkram war ein Zettel, ca. 10x10cm groß auf dem fett gedruckt "Linola-Fettsalbe" steht.

Besonders nach der herzlichen und immer freundlichen Behandlung in der Hämato-Onkologie, wo ich meine Chemo bekommen habe, war die Radiologie eine herbe Enttäuschung - aber was solls, ich bin ja nicht da um neue Freunde zu finden.

Verspätung...

Heute früh um 8:00h (ACHT UHR!!!) klingelt das Telefon, die Radiologie ruft an und verschiebt meinen Termin zur Vorstellung vor der Bestrahlung um 173 Stunden auf den 3. August. Damit wären dann zwischen der letzten Chemo und der Vorstellung zur Bestrahlung elf Wochen und ein Tag vergangen - vorausgesetzt es bleibt beim 3. August.

Was für eine Einladung...

Sehr geehrter Herr ** 

wir erwarten Sie in unserer Sprechstunde Strahlentherapie, Krankenhaus **, Haus ** am 27. Juli 2010, [Uhrzeit]. 

[...].

Das hätte man ja auch etwas herzlicher formulieren können, immerhin werden die in den nächsten Wochen jede Menge gutes Geld mit mir verdienen.
Immerhin, es geht weiter.

Strahlender Sonnenschein...

Selbst im grauen Chemnitz herrscht strahlender Sonnenschein!
Heute morgen ging's zur Auswertung ins Krankenhaus, alles ok. Meine Ärztin ist aus dem Urlaub zurück und hat mir erstmal einen riesen Schreck eingejagt, als sie in ihren Zetteln rumstocherte und sagte "jaaaaa... und dann haben wir hier noch etwas im CT entdeckt... das war wohl eher ein Zufallsfund, aber gut, dass es entdeckt wurde..." - mir wurde schon etwas flau im Magen und ich dachte "oh jemine, wo haben sie jetzt Metastasen entdeckt", bis sie dann auf den Punkt kam und mir sagte, dass in meiner Lunge kleine kugelförmige Thromben gefunden wurden.
Tief durchatmen, wusste ich doch schon lang...
Also dann, weiter geht's mit der Bestrahlung in 10-14 Tagen, bis dahin sollte sich die Radiologie bei mir melden und alles weitere mit mir klären.
Nach der Strahlentherapie (voraussichtlich 30Gy an 15 Behandlungstagen in 3 Wochen, wie von der GHSG empfohlen) werde ich von Clexane-Spritzen auf Falithrom-Tabletten umgestellt, um mein Blut weiterhin schön flüssig zu halten. Außerdem wird nach der Bestrahlung nochmal per Dopplerultraschall nach der Thrombose im Bein geschaut und CT oder so steht dann sicher auch irgendwann wieder an...
Erstmal ist mein primäres Ziel jetzt, bis zum Beginn der Bestrahlung meine Erkältung loszuwerden... und Anatomie zu lernen.

wie peinlich...

Heute in der Sprechstunde stellte sich heraus, dass ich nicht 4 Zyklen ABVD (mit 8 Infusionen), sondern 4 Infusionen ABVD in 2 Zyklen bekomme.
Das bedeutet, die Chemo am nächsten Montag ist die letzte, danach kommt noch etwas Bestrahlung, was sicher auch nicht besonders lustig wird, aber immerhin ist das Ende der Therapie damit ganz plötzlich sehr nah!