Kontrollen

Seit dem Ende meiner Therapie (Chemo & Bestrahlung) bin ich nun brav fünf mal zur Kontrolle gelaufen, meistens mit CT und PET. Weil der "Restbefund" - was vom Tumor übrig blieb - immer mal seine Größe ändert, meinte meine Ärztin, es wäre angemessen, lieber eine Diagnostik mehr zu machen. Außerdem sind die Strahlendosen durch PET und CT verschwindend gering im Vergleich zu dem, was ich sowieso während der Bestrahlung abgekriegt habe*, so dass sie mir lieber etwas zusätzliche Strahlung zumutet, um dadurch Gewissheit über den Zustand des Restbefundes zu bekommen.
Der Rest wurde mal größer, mal kleiner, sein Maximum hatte er bei einer Länge von ca 6,5cm und 3cm Dicke, inzwischen sind es nur noch ca 5cm und 2cm Dicke. Das PET zeigt aber keine Aktivität in dem Bereich, vielleicht ist es also einfach nur Narbengewebe. Deswegen aber so einen Holzfäller aka Chirurgen auf meinen zarten Brustkorb loszulassen, um eine Probe zu entnehmen, wäre etwas übertrieben.

* Wenn meine stümperhaften Schätzungen halbwegs korrekt sind, ist die Strahlendosis aus der Bestrahlung mehr als 400 mal so hoch, wie die Strahlendosis aus allen CTs und PETs zusammen - ich weiß nicht, ob mich das beruhigen, oder beunruhigen sollte. 1 2 3 4

Update

So... lange nichts mehr geschrieben. Die schlechte Nachricht zuerst - es ist noch nicht vorbei!
Das letzte Restaging (das ich schon hoffnungsvoll "Abschlussuntersuchung" genannt hatte) ergab kein eindeutiges Ergebnis - der befallene Lymphknoten hat seine Größe leicht verändert, die Blut- und Organwerte sind aber anscheinend völlig normal und gesund. Das ist insofern etwas beruhigend, weil bei Tumoraktivität wohl auch einige Blutwerte auffällig wären - dh jetzt konkret, dass ich ende November nochmal für eine CT und eine PET ins Krankenhaus eingeladen bin um zu prüfen, ob der Lymphknoten weiter gewachsen (schlecht), oder konstant geblieben, bzw. kleiner geworden ist (gut).
Also übe ich mich weiterhin in Geduld - ein Mangel an Geduld war ja schon immer mein Hauptproblem, deswegen nutze ich die folgenden drei Wochen als Trainingslager, um ausgeglichener, entspannter und gelassener zu werden.

Davon abgesehen geht's mir weiterhin sehr gut, Schule läuft - viele Referate, LKs und Prüfungen. Beim Friseur war ich auch - man beachte auf dem Foto also bitte meine Frisur und nicht die ungebetenen, kamerageilen Zaungäste, die sich ins Bild geschlichen haben.


LARK - Heroin Mary

Aus, Aus, Aus, es ist AUS!

Deutschland ist zwar nicht Weltmeister geworden, aber heute gehts zur Abschlussuntersuchung - einmal alles bitte. Ultraschall von Hals, Torso, Herz und Bein, CT, EKG, Blutuntersuchung und Lungenfunktionsmessung, das war hoffentlich alles.
Komischerweise habe ich gut geschlafen, obwohl ich mir in den letzten Tagen in jeder freien Minute Gedanken um den ganzen Quatsch gemacht habe. Die Statistik fand ich zwar am Anfang der Krankheit sehr beruhigend, jetzt im Moment macht sie mich aber etwas nervös - die Überlebensrate bei Hodgkin liegt normalerweise über 90%, wenn die erste Runde Chemo und Bestrahlung nicht zum gewünschten Erfolg geführt hat, reduziert sich dieser Wert auf ca. die Hälfte.
Nach dem Ende der Bestrahlung hat die Krankheit eigentlich fast keine Rolle mehr gespielt - in den letzten paar Tagen hat sich das doch wieder etwas geändert ... und das schlimme ist: die Ergebnisse gibt's erst in zwei Wochen!

Thrombosen!

Dienstag (22.06.2010) war mal wieder großes Restaging angesagt, um herauszufinden, wieviel Tumor noch übrig ist und wieviel Bestrahlung ich dann irgendwann bekomme. D.h. früh um 7:30h antreten zum Blut abnehmen und dann die große Runde durch's Krankenhaus drehen - Ultraschall von oben (Hals) bis unten (Leiste), CT (Brust und Bauch) und EKG.

Vorläufiges Ergebnis der ganzen Tour: Der Tumor sieht ganz gut aus, die Ärztin schien zufrieden zu sein, die Lymphknoten, die per Ultraschall geprüft wurden sehen alle normal aus, aber in der Lunge wurde wohl sowas wie eine kleine Thrombose entdeckt. Die Ärztin meinte, wenn es schlimm wäre, hätte ich das gemerkt (Luftnot, Schmerzen, Schwindel, etc.). Jetzt wurde erstmal wieder die Zahl der blutverdünnenden Spritzen verdoppelt (jetzt wieder 2x tägl.) und man hofft, dass sich der Thrombus so wieder auflöst.

Die genauen Ergebnisse der Untersuchung, vor allem, wie das Lymphom jetzt genau aussieht und was davon noch übrig ist, bekomme ich nächsten Dienstag, bei der ausführlichen Auswertung. Bis dahin ist dann auch meine geschätzte Onkologin aus dem Urlaub zurück.

Thrombose

Am 27.05. ging es los, dass ich beim Laufen und beim Strecken des linken Beins starke Schmerzen hatte. Das ganze fühlte sich an wie ein Krampf, der nicht mehr verschwindet - weil ich im Laufe der Chemo schon öfter mal länger dauernde Krämpfe in sämtlichen Muskelgruppen hatte, dachte ich mir nichts böses, habe Magnesiumbrause getrunken und abgewartet.
Beim sonntäglichen Besuch bei der Schwiegermutter (und Hausärztin) wurde das immernoch stark schmerzende Bein vorgeführt und die Schwiegermutter hat festgestellt, dass die linke Wade ca. 4cm dicker als die rechte war - sie hat mich sofort ins Krankenhaus geschickt, weil sie schon eine Thrombose vermutete. In der Notaufnahme wurde ich sehr freundlich empfangen, anscheinend war am Sonntag Abend nichts los, jedenfalls kümmerten sich in der halben Stunde 2 Ärzte und 3 PflegerInnen um mein Bein, bevor ich dann in die stationäre Abteilung von meiner altbekannten Krebs-Station gebracht wurde.
Am Montag wurde nochmal per Doppler-Sonographie (läuft wie eine ganz normale Ultraschalluntersuchung ab - eine der angenehmeren Untersuchungen!) bestätigt, dass ich tatsächlich eine tiefe Beinvenenthrombose habe. Das heißt, dass in einer tiefer gelegenen Beinvene ein Blutgerinnsel sitzt, das dafür sorgt, dass weniger Blut durch die Vene fließt. Das Blut wird gestaut und weicht durch die oberflächlicheren Venen aus, wodurch diese geweitet werden können und es kann zur Bildung von Krampfadern kommen.
Das ist erstmal nicht arg schlimm, ich bekomme jetzt jeden Tag eine Spritze zur Blutverdünnung, wodurch der Thrombus wieder abgebaut werden soll, und muss außerdem Kompressionsstrümpfe tragen, um die Krampfadern zu verhindern.

Nachtrag: Weil keiner so recht wusste, wieso ich mit meinen mehr oder weniger knackigen 26 Lenzen schon eine Thrombose habe (der Chefarzt war sich relativ sicher, dass es nicht an einer Schwangerschaft liegen kann), muss die Ursache natürlich auch erstmal geklärt werden, bevor es mit der eigentlichen Tumorbekämpfung weitergehen kann. Wenn das so weitergeht, werden wir dieses Jahr nicht mehr fertig!

Chemo, Zyklus2, Woche3

Freitag - Auswertung
2 Stunden im Wartezimmer haben sich gelohnt, zum einen habe ich die nette Lokalpolitikern wiedergetroffen, die aus langer Krebs-Erfahrung viele gute Tipps hat und trotz ihrer unerfreulichen Krankengeschichte immer gut gelaunt und optimistisch wirkt. Zum anderen gab es gute Neuigkeiten von meiner Frau Doktor: Organe gesund, Blutwerte gut, Lymphknoten im Hals sind wieder auf Normalgröße geschrumpft, mein Tumor ist auf ca. 3x5cm geschrumpft und hat damit nur noch einen Bruchteil seiner maximalen Größe.
Ab Montag geht es für mich dann mit 4 Zyklen ABVD weiter, das soll ja etwas besser verträglich sein als BEACOPP, außerdem sind es wesentlich weniger Behandlungstage! Am 05.07.2010 gibt's die letzte ABVD-Infusion, danach kommt das nächste Restaging (Kontrolluntersuchung), das sind nur noch etwas mehr als 14 Wochen! Easy...
Das wurde angemessen gefeiert, ein Abend mit zwei charmanten Damen, Kuchen, fettigem Essen von Burger King und Gedaddel auf der Wii.

Mittwoch - Restaging (Kontrolluntersuchung)
Großartiger Tag. Ich sollte mit nüchternem Magen früh morgens zum Restaging erscheinen. Das heißt: jede Menge Untersuchungen, um festzustellen, wie weiter therapiert wird und wie erfolgreich die Therapie bisher war. Also bin ich morgens, völlig benommen und mit Kreislauf auf Tiefschlaf-Niveau im Krankenhaus aufgelaufen und beim rumsitzen prompt bewusstlos geworden. Die lieben Schwestern haben aus dem Nichts ein Bett mit Rollen, zwei charmante Ärztinnen hergezaubert und mir einen Liter NaCL-Lösung in die Vene laufen lassen. Währenddessen habe ich mich mit einer fröhlichen Lokalpolitikerin über Essen unterhalten, danach ging's mir wieder gut.
Es folgte ausziehen, Ultraschall von Hals bis Becken, anziehen, ausziehen, Abhören, Abklopfen, anziehen, Interview, Blut abnehmen, Urinprobe, 1l ekelhaftes, stinkendes, klebriges Kontrastmittel trinken, ausziehen, CT, anziehen, ausziehen, Röntgen, anziehen, ausziehen, EKG, anziehen, nach hause gehen, schlafen. Die Dame beim EKG hat mir ein Bonbon geschenkt, damit ich wenigstens noch ein Frühstück bekommen habe.

Diagnostik

Am 08.02.2010 habe ich offiziell von einer Hämatologin und Onkologin die Diagnose erhalten, dass ich an Morbus Hodgkin erkrankt bin. Meine Hausärztin (und zukünftige Schwiegermutter) hat mir allerdings schon einige Tage vorher gesagt, dass M. Hodgkin die wahrscheinlichste Diagnose ist und mich über alle Konsequenzen dieser Nachricht aufgeklärt.

Am 21.01.2010 merkte ich im Lauf des Vormittags, dass meine Temperatur anstieg (ohne weitere Symptome), im Gespräch mit meiner Hausärztin meinte sie, dass die Ursache für dieses Fieber gefunden werden muss - vor allem, weil im Dezember schonmal so ein Fieberschub ohne weitere Symptome aufgetreten ist.
Am 25.01.2010 wurde eine Sonographie des Bauchs gemacht, die keine Ergebnisse brachte, am 26.01.2010 wurden Bauch und Lunge geröntgt und auf dem Röntgenbild des Brustraumes war ein großer Fleck, der da nicht hingehört zu sehen.
Am Morgen des 27.01.2010 bin ich zur weiteren Diagnostik ins Krankenhaus gegangen, wurde erstmal auf einer Lungenstation untergebracht und in den folgenden Tagen wurden mehrere Computertomographien (CT), eine Bronchoskopie, eine Entnahme von Gewebe durch die Brustdecke, Lungenfunktionstests, Röntgen, Blutuntersuchungen und ein Tuberkulose-Test durchgeführt. Am 04.02.2010 wurde ich wieder aus dem Krankenhaus entlassen, zu dem Zeitpunkt wusste man (ich nicht), dass ich ein Hodgkin-Lymphom habe, zur Bestimmung des Stadiums der Erkrankung sollten dann weitere Untersuchungen ambulant durchgeführt werden.
Am 08.02.2010 hatte ich dann ein ausführliches Gespräch mit der zuständigen Ärztin, die mich nochmal in Ruhe, einfühlsam und ausführlich über die Diagnose und die Konsequenzen für mich informiert hat - Chemo, evtl. Bestrahlung, Ausbildung liegt erstmal auf Eis, Haare weg, weitere Nebenwirkungen, etc. am nächsten Tag wurde nochmal mittels Ultraschall nach weiteren befallenen Lymphknoten gesucht, eine Knochenmarkspunktion durchgeführt und am 10.02.2010 habe ich dann erfahren, wann und wie die Chemo durchgeführt wird, in welchem Stadium der Krankheit ich bin und wie alle weiteren Schritte für mich ablaufen werden.

(Ich speicher den Blog-Eintrag aus Gründen der Übersichtlichkeit unter 10.02.2010, erstellt wurde der Eintrag am 13.02.2010)